世界自闭症儿童日星星的孩子，到底需要的是什么？

　　4月2日，世界自闭症儿童日。
　　每年的这个时候，惯例都是要写点什么的。
　　回首这一年，带轩辕的过程里，依然是有收获，有迷茫，有焦虑，有欣慰
　　随着他俩一天天长大，我自己的想法也在逐步的转变，早几年的时候总是在想，怎么能做正确的干预？怎么能帮助他们？他们怎么才能学会我教的东西？
　　而今年开始，我慢慢的在想：他们到底需要的是什么？
　　最近在看一本很有意思的书，叫做《用图像思考》，作者是美国的天宝。格兰丁，一位世界知名的自闭症人士，也是一位知名的畜牧业设备设计专家。自闭症的人群常常很难正确的表述自己内心的所思所想，而天宝。格兰丁可以让我们更直观的走进他们的内心世界。
　　和之前的很多研究一样，自闭症的人群对于细节的敏感度非常高，天宝。格兰丁之所以能成为一名畜牧业设备设计专家，其实也源于她的这方面特质，在正常人的感知里，最多能看到一个农场动物们居住的环境是否舒适，饮食是否合理。而在天宝。格兰丁的观察中，她能找到那些让动物产生不安和焦虑的细节异常，比如光线明暗的忽然变化，农场附近出现的噪声，围栏的某一个位置是否不平整等等。这些很容易被正常人忽略的细节，在自闭症人群的感知中却是非常明显而且让他们感到不适的，或者换一个说法，他们的感知程度更敏锐，更贴近动物本能。
　　在对轩辕的观察中，我也很多次发现这种情况，比如忽然一个很细小的声音会导致他们很害怕，或者对于家里的某些变化可以第一时间觉察，会因为瓷砖的一个裂缝纠结不已，会因为喜欢的故事忽然换了背景音乐而反复追问为什么
　　家有自闭症儿童的家长可能最头疼的一个问题就是：我们不知道孩子为什么忽然出现了情绪问题，忽然有了退行的情况，或者我们该如何告诉孩子一件事情才能让他们理解。
　　而解决这一切，最好的方式其实是，放下自己的惯有思维，学会用他们的眼光他们的感觉去了解这个世界，学会倾听他们内心的声音，如果我们能做到这一点，就会扭转他们很笨，他们很容易无理取闹这种刻板的印象，而深刻的明白，他们的内心无比纯净，他们只是在用一种不同的方式在融入这个世界，并且很多孩子会在这个过程中找到与这个世界和谐相处的方式（在我们看来却往往是刻板行为），而很多时候，我们粗暴的干涉、打断、强迫等干预方式，才会真正的对他们造成伤害。
　　这一周多来，三宝妈做了几次关于自闭症的直播，我最常对家长说的一句话就是，不快乐，不康复，不要强迫孩子，要学会倾听和理解孩子，不要按照自以为是的轨迹去改变孩子，而先要尊重孩子，接纳孩子。
　　说起来似乎很简单，但是在执行的过程里，我也往往会陷入焦灼，顺应和引导，尊重和教育之间如何平衡，如何把握方向，都是一件很难的事情。
　　但我始终觉得，有四个词，应该是他们最需要的，也是所有这种少数派儿童都需要的。
　　一、接纳
　　因为疫情的原因，我已经和三个孩子一起朝夕相对了两个多月，并没有像网上所说的几乎快被逼疯，反而内心渐渐的沉静下来。
　　可能是没有同龄人的对比，我可以保持一个不焦虑的心态去面对他们的所有情况，包括偶尔出现的问题，包括一点一滴的进步。我想这么多年过去，我已经能很好的接纳他们的真实情况，不再去做不切实际的对比和期待，只是从他们自身的条件出发，一点点为他们制定学习计划，用心投入的去跟他们互动，并真心的为他们的每一分进步而感到欣慰。
　　很多时候我甚至会觉得自己是无比幸运的，因为我能清楚的知道哪怕按照这个小蜗牛的步调来走，他们以后可以慢慢学会很多东西，能够生活自理，甚至可以学到一技之长日后在社会上立足。
　　我见过太多的家长，在干预和康复的方面选择很激进的方式，孩子半个月看不到进步大人就要崩溃，拼命的去寻找一些快速干预或者治疗的方式。其实这种咬着牙根看似顽强的坚持和努力背后，更多的是对孩子的不接纳和不认可，或者急于求成，或者盲目瞎整。
　　而对于我们这类的孩子，康复不是三五天甚至不是三五年的事情，是至少十几年甚至一生的漫长工程，而在这个过程里，最好的心态无非是：孩子，你很棒，我们一起慢慢来！
　　二、理解
　　如何去弄懂孩子的想法，是每个家长都会遇到的难题，而对于自闭症儿童的家长来说，也许更困难一些，因为他们无法准确的描述自己的感受。
　　这些年里，我一直在和小哈做一件事情，就是每天都会根据孩子的情况做一个交流，当孩子一个阶段出现某个问题时，不去第一时间做判断，而是仔细观察，寻找行为背后的原因，有时候一个人的想法难免片面，两个人一起商量，复盘，会更容易发现问题的所在，再根据这些结论去验证是否正确，慢慢走进孩子的内心，让他们慢慢的能够勇敢的表达出自己的想法，那可能是我们之前从来没想到过的一些问题。（比如老三小的时候，老二有一个阶段出现了退行尿床等问题，而当我们仔细观察和了解之后，发现其实他只是需要我睡前的一个拥抱，让他感觉到自己依然被爱。）
　　很多时候孩子的表现和行为可能是有问题的，比如采取一些极端的行为，去激怒大人，去博取关注。但是这些行为背后的动机一定都是好的，也许是需要我们更多的陪伴，也许是需要我们更多的鼓励和认可，找到那个原因，才能更好的理解孩子。
　　三、尊重
　　而对于某些我们实在想不通的行为，我们会选择尊重，比如他俩每个阶段都会有不同喜欢的东西，如小时候狂爱水管和沙漏，现在狂爱建筑和昆虫，虽然我听过很多专家说不要让孩子长时间沉迷在刻板的兴趣里，但是我本身并不想去压制他们的这些兴趣和爱好，小哈更是选择的放任自流甚至鼓励的状态。
　　孩子喜欢水管，就买一大堆水管回来给他们玩个够，孩子喜欢建筑，他跑去售楼处给孩子搬回来整个楼盘的沙盘模型。
　　而在这种任性的环境中，他们并没有像那些课程和书籍说的，一辈子刻板沉迷在一件事上，反而是研究够了，再换一个新的领域，也学到了不少知识。
　　很多时候孩子的一些行为，我们的阻止和打压反而是强化，让他们更排斥这个世界，更没有安全感，与其阻止，不如正向引导，让他们通过所喜欢的东西，掌握更多的能力。
　　四、自由
　　这可能是这一代孩子最缺的东西吧，他们享受了最好的照顾，却失去了最可贵的自由，控制欲爆棚的父母们，几乎控制了孩子的所有，包括时间、爱好、交友、甚至思想
　　包括我自己，早两年的时间对孩子都是一种过度保护的姿态，什么都担心他们做不好，恨不得别人问他们什么话我都要帮着回答，唯恐他们出了错，生怕打击了他们的自信心，却没有想到这种事事包办的方式，才是摧毁孩子自信的最快方式。
　　从今年开始，我慢慢的学会放手让他们做一些事情，自己规划时间，自己选择喜欢的课程，自己下楼去玩，自己学着做一些简单的手工和厨艺，自己去跟同学们讲一本书，分享一些自己喜欢的东西不再用自己的计划填满孩子的生活，让他们有更多可以自主的时间和空间。
　　而当我真的慢慢放手了之后，我发现他们的进步，要比我想象中快的多，大的多。
　　今年自闭症的主题是向成人期的过渡衔接。
　　其实挺想多说几句的。
　　对于星星的孩子，我们最常忧虑的一件事，就是：他们长大之后怎么办？
　　而在这个问题之前，还有一个问题，就是他们如何更好的成长？
　　除了我上面说的家长应该给予的接纳、理解、尊重和自由。还需要很多社会资源的帮助：
　　比如更多的专业特教人员培养机构、更专业更人性化的康复机构，更大范围去普及的融合教育概念，更多的社会知识普及，更多的心理援助，让自闭症的筛查、诊断、康复、融合、社会接纳，都能有更有力的支撑。
　　让更多的家长能够发现并正视孩子存在的问题；
　　让更多的孩子能够尽早的进行科学的干预；
　　让更多的学校能够接纳这些不一样的孩子；
　　让更多的人对自闭症有更全面理智的认识；
　　让更多因为自闭症而受伤的心灵得到疗愈；
　　这些，都有很长的路要走，也需要更多的社会关注和支撑，不仅仅是这一天。
　　关于轩辕的以后，我想过很多种可能，但也都只能是想象，因为我不知道他们到底能走到哪一步，只能是做好当下的事情，每天认真的学一些知识，逐步的锻炼生活自理能力，关于成绩，我不再过分去强求，一切按照他们的进度来，提供充分的学习条件，一步步的引导，只要坚持不放弃，未来走到哪里都是成功。
　　晚上跟孩子聊天，谈到理想，
　　老大说，他长大要做一个修路灯的人，
　　老二说，他长大要做一个接水管的人
　　我觉得也很好，干吗都得是白领呢，是不？这个世界需要各种各样的职业，每个职业都有他们存在的价值，都可以做的很出色。
　　每个孩子，都是一颗明亮的星。