一个关节型银屑病女生的抗病日记

　　这个帖子已经酝酿了很久，今天还是选择把我的经历写出来和大家分享，包括我的经验和教训，希望大家在抗病的路上可以少走弯路。
　　首先，我想提醒大家的是，一般认为关节病型的银屑病在所有银屑病中占比极低，但我经过查阅相关文献后发现其实比例并不能算是极低，大部分处于误诊、漏诊状态；具体数字没有权威统计，有文章说是648，有文章说是30，因样本不同，故数字也有所不同。但可以肯定的是，具体的比例比大家想象的大。一般如果银屑病患者突然发现某个关节肿痛，经过休息后不能缓解，就要考虑关节型银屑病（即银屑病性关节炎），需要马上去风湿免疫科就诊。因为大部分银屑病性关节炎都是从小关节发病，开始对生活影响小，不容易引起注意，所以特别容易忽视。但是！！如果你任其发展，不加干预，他就会慢慢地侵蚀越来越多的关节，然后到大关节，后果不堪设想。
　　好了，下面就说说我的经历，希望各位病友尤其是有关节疼痛还没有确诊的病友可以引以为戒。
　　我是一名22岁的女生，14岁时开始有银屑病，最开始是头上一点，然后是胸前长了几点，但一直都没有大面积爆发，刚开始发病的几年，P是很痒的，同大多数病友一样，最开始的两三年我并没有特别系统的治疗，印象中很模糊地记得在小诊所看过，开过药，不过没摸多久；去本地最好的医院开过一个叫安隆的喷剂（也就是复方曲安奈德溶液），喷过一段时间，当时年龄小，父母医学知识也不充足，所以也不知道这是激素药膏；某些偏方如用独头蒜敷啊等等也尝试过，总之就是马马虎虎地过。那时候还是寻常型，关节没有任何异样。
　　就这样带治不治地过了三年吧，我记得大概是高一那年冬天，不知道什么时候开始一个小脚趾头开始肿疼，跟父母说，他们就以为是穿鞋挤的，然后换了宽松舒服的鞋，但是一直没缓解，不过只有一个小脚趾头啊！开始谁能联想到是和银屑病有关呢？再加上高中课紧，也没有去医院治疗，就这样稀里糊涂地过，高二、高三，我可怜的脚趾头一直处于肿的状态，其他关节没有任何异样，我也一直努力地学习、学习，没有过多地去管它。
　　身上的皮癣也是好了又长、长了又好，反反复复，但始终没有大面积爆发。说到这里，我不得不说，其实刚开始发病的几年是最好控制的时候，即使不去看医生也应该在生活中多注意一下，但是当时高中压力很大，心思也全部用在学习上，估计是把气血都耗尽了，为后面关节的发展恶化埋下了伏笔。
　　后来高考结束了，告别繁重的学业，精力也全部集中在了病上！我开始着急了，父母也开始着急了。于是父亲带着我找了他一个在省城医院的同学，带着去那个医院的皮肤科看病。那是个西医，当时给我开了雷公藤、复方甘草酸苷片、还有一些调节免疫的药外加激素药膏、大力士等。这里我不得不提出谴责！当时我的银屑病并不是很严重，而且我记得跟他反映了脚趾头疼的现象，但是他并没有给我确诊关节型银屑病，也没有提醒我去风湿免疫科就诊，还是按着寻常型的给我治。既然按寻常型的治，就不该开这么厉害的药，像雷公藤这种药其实完全没有必要，一般比较严重的银屑病才会用到。但是我还是吃了，雷公藤大概用了十多天吧，皮损就消了一大半。就在那个医生那里看皮肤看了一个夏天，看似皮损全消了，其实还有后面的爆发等着呢！
　　当时除了看皮肤，我已经意识到了关节的问题，在当地医院拍片，看骨科说是没事；去省城看骨科，还让拍了核磁共振，最后说是骨关节炎。这里不得不再次提出谴责，骨关节炎是退行性病变，当时我只有19岁，怎么可能是骨关节炎呢？我提到了银屑病病史，但是医生还是没有提醒我去看风湿免疫，不知道是医生是真的不知道这个病，还是懒得说？当然，我自己还有父母其实心里总有一种侥幸心理，觉得应该不会是关节型的吧？尤其是我爸，他一直说不是，但是这有什么用呢？应该以一个科学的态度对待疾病，不能讳疾忌医，更不能自以为是，这样只会害了自己。
　　暑假结束，上了大学。大一上半年依旧被我那根可怜的脚趾头困扰着，但其他关节还是没有侵蚀。随着天气转凉，皮损又蓄势待发了，寒假，我又去了省城的那个医院，看那个西医大夫，依旧是那么治疗，但这次，效果明显差了很多，外抹激素软膏也根本不管用了。而且身上有更多的部位长癣，我开始怀疑西医，渐渐地，我就不用这些药了。
　　大一下学期，我的病情又处于了放任状态，不过所幸没有大的爆发。但是快期末考试那一阵，突然有一天我右脚脚后跟开始疼，而我并没有受到任何外伤，于是我就这么忍着，过完了这个学期。暑假回家，去当地中医院的理疗科找了个稀里糊涂的大夫，给我脚后跟注射了两针，大概是中药和激素的混合物吧，反正注射之后是好了很多。我开始在网上关注北京中医医院，8月份，和我爸一起过去了，看了皮肤科的大夫，开了一些他们医院自制的中药丸子内服。看了几次，皮肤确实有了好转，但那根脚趾头还是依旧。
　　先写到这吧，看着自己的这些经历，都为自己感到无奈、惋惜，如果早点确诊、早点治疗该多好呢？这才是大一结束，后面的大二、大三，现在想想简直就是关节炎飞速的发展，知道现在的大四，才走上了正轨。今天太累了，先睡觉了，明天继续写。希望大家都能比我明智。
　　谢谢大家的回复，我继续写。
　　上次说到大二，也就是两年前吧。上学期的时候开始有一个手指头肿疼，活动还没受影响，还是没有重视，稀里糊涂地过。大二下半年还骑车、跑步、踢毽子各种锻炼，除了脚趾头和手指头的肿疼之外，并没有让我感觉跟常人有啥区别。但是，有一个定时炸弹始终在身体里，就等着某刻时刻爆炸吧。大三，随着学业的加重和精神压力的增大，明显感觉身体不如之前了，手指脚趾肿疼如故，髋关节也时不时隐隐作痛，当时心思全部放在学业上，并未过多关注，但其实已经是炎症侵犯到中轴关节了，只不过我进展的缓慢，没有突然爆发像有些病友一样，突然走不了了，我始终是缓慢地侵袭
　　寒假的时候，再一次去了北京，开了一些治皮肤的药和白芍总苷，吃了大概两个月吧，效果也就是马马虎虎，大三下学期面临着许多选择，精神压力比之前又大了很多，有段时间晚上总是睡不好，白天也打不起精神，都感觉自己有点微微抑郁地状态了。可能就是这段时间精神上的压力对免疫系统摧毁实在是太大了，过完下学期，暑假开始，我感觉病情明显地有了飞跃，手指肿的只能弯90度，髋部疼的厉害了，还有大腿根也就是骶髂关节的部位开始疼，晚上睡觉翻身有时候就会不舒服。
　　但是暑假一直忙着保研的事情，无暇顾及身体，就这样，等保研终于尘埃落定，回过头才发现自己身体真是不行了于是便再次踏上了北京的求医路。这次看的风湿科，医生终于给我了个明确的诊断：银屑病性关节炎。也给了我一个大大的警告：这个病是会导致残疾的。我还记得我听了这句话的时候多想哭，但是在医生面前忍住了。然后下楼拿药，我就坐在医院的大厅里，哇哇大哭。我才22啊，想到以后的人生，会失去多少东西，不能像其他年轻人一样放肆地跑步、放肆地欢乐，不能太多太多了，一时难以接受。不过我还是感谢他给我说了这么一句话的，让我认识到这个病的严重性。也许是我的病情还不算太严重的，医生没有给我开甲氨蝶呤，开了另一种免疫抑制剂和中药。
　　我想我是不幸的也是幸运的，起码在病情还没发展到不可控制的地步的时候就意识到了问题的严重性了。后来加入了一个关节型的群，在群友的帮助下对这个病的认识也有了大幅度的提升，心情也从极度的恐惧到慢慢地平静。这几个月，就像蜗牛爬一样，慢慢地控制着，每次觉得有了点好转，过几天总是回到原地，进进退退、反反复复，所幸的是没有新的关节受累，也算是个成功了吧。下面就把我这段时间来的感触写出来，与大家分享。
　　1、关节型的银屑病最重要的是早诊断、早治疗。
　　所有关节的破坏都是不可逆的，所以早点开始治疗就等于为自己多争取了健康的几年。如果你在第一个关节开始肿的时候就注意，那是较好控制的，越到后期越难，即使你上了很多药，也不一定达到最佳效果。
　　关于治疗，其实有很多不同的意见。现代医学认可的一线抗风湿药物是甲氨蝶呤，其他还有来氟米特、雷公藤等等，这些药均需要在风湿免疫科医生指导下用药，不能擅自停药且需要长时间服用。中药的话就是辩证施治，最重要的是找个明医，当然，这并不容易。在这里，生物制剂的问题要单独说一下，其实有种观点是，这个病先用副作用中药控制，不行再用甲氨蝶呤、来氟米特等，最后实在控制不住再用生物制剂，有病有去香港看病医生是这个意见，我去北京看病的中医也是这个意见。当然，不同的人有不同的观点，个人认为如果你的病情较轻，尚能生活自理，受影响不大的话，应该可以这样，缓慢地控制，因为生物制剂是比较厉害的药，而且价格昂贵。但是如果病情比较严重的话，建议还是先上西药控制，免得发展到不可挽回的地步。当然，这些纯属我个人观点。
　　2、无论是关节型还是寻常型还是其他型，除了用药之外，平时的保养护理是重中之重。
　　俗话说三分治、七分养，即使你服了药症状好转或消失，不注重保养也是不行的。西药必须长期服用，但是副作用大，所以必须逐渐减量，那你减量的资本是什么呢？一定是个稳定的身体条件，良好的精神状态，否则一减就容易复发，这时候保养的重要性就体现出来了。当然，保养要做在前面，而且要坚持。比如每天喝点五谷杂粮粥，每天泡脚，拍打拉筋，做做瑜伽等等，还可以自学中医的按摩、刮痧等等，都是很好的方法。
　　保持心情的畅快也很重要，性格可以使人得病，但病也可以改变一个人的性格，所以摊上这病，就要抛弃负面的情绪，开开心心地过每一天，不要奢求太多。
　　对于广大地关节型病友，我建议你们病情不是特别重的话尽量不要吃太多药，能不用药就不用药，能外摸不要内服。你们如果关节没有问题，要合理运动、锻炼，增强体质；平时注意保养，不要受凉，早睡早起；尽量多吃健康食品，不要吃辛辣油腻的物品，管理好自己的身体，管理好自己的情绪，相信你们的病会得到很好地控制！
　　3、不要与疾病为敌，也不妄想赶尽杀绝。
　　不知道大家得病后有没有反思过，为什么会的这个病？我反思过，我没有遗传史，父母身体康健，所以一定不是遗传。我从小性格要强，对自己要求很严格甚至苛刻；晚上总是晚睡，小时候吃了很多垃圾食品，不爱运动，所以我的病因就是生活习惯和性情导致体质差，免疫失调，后来可能因为高烧、感染就引发了。所以，我要想治病，就要改变一切不良的习惯、不良的情绪，这才是治本之道。
　　另外，不要想着把这个病彻彻底底地知道，对于广大寻常型病友，如果你们现在处于可控的范围，不要过多烦扰，就当它不存在，不要过度食疗；对于广大关节型病友更是如此，不要想着一下子就多么多么厉害的药，让关节肿痛全消失，当然，你可以做到，但是能长期维持吗？所以，别想一竿子把病邪打死，与他和平共处才是正道。现在病长在你身上，与它为敌就是与自己为敌。
　　以上就是我从患病到现在的经历与感悟，现在写出来与大家分享，也算给自己做个总结。当然，这一生都将与病为伴了，我也会坚持着保养，有时间会跟大家分享我的心得体会！希望大家都能早日康复，天天开心！
　　谢谢大家关注。
　　汇报一下这几天情况。因为吃了四个月中药加硫酸羟氯奎片我效果不明显，基本还是那些地方疼，虽然不是太厉害，但是还要每天吃点止疼药。我决定换医生看看。去了山东大学齐鲁医院，开了甲氨蝶呤和来福米特。已经有两个医生说硫酸羟氯奎片无效了，亲身证明确实无效。白吃了这四个月。至于中药，这四个月效果一般，换了两个医生，也都是那样，或许还是没碰见对的医生？总之，我还是决定试试别的。
　　这病恐怖就恐怖在它不像类风湿，突然爆发，虽然恐怖但容易引起注意。它属于缓慢地，隐秘地侵袭，像我，炎症虽然不厉害，血沉只高那么一点点，c反应蛋白正常，但是大腿跟，腰，脖子，后背，在不吃止疼药的时候就是觉得不舒服。还是影响生活的，这点让我很难受。所以还是决定上更厉害的西药控制一下。至于副作用，当然有考虑。一是甲氨蝶呤，争议很大，但是这是基础用药，逃不掉，也有效，先吃上看看。
　　副作用，医生说就像飞机失事，不是每个人都能赶上，确实，比起残疾来说，副作用算啥？如果早吃这个药，那我一个脚趾和一个手指也不会变形了。越早控制越容易减量，毒副作用反而小。等到了晚起，关节变形了吃啥也不管用了。所以，尝试吧，先吃上看看，实在受不了再停呗。
　　二是两药合用的问题，这个医生属于开药比较猛的，让我两药合用。其实我心理还是有点顾忌的，两药合用起效应该快些，但是副作用也大点。事实就是这样，我主要是怕控制住后不好减。但也再网上咨询了别的大夫，有说可以这么吃的，有说可以只吃甲但要加量的。暂时这么吃吧，反正也没大问题，我准备再去看看别的医生。
　　三是关于生物制剂，说实话，这个确实有效，对肝肾伤害小，就是贵点。但是病友中有用它和甲搭配控制的很好的。这个问题还是要好好考虑下了。
　　吃了这些药，吃饭可要注意了，保护好胃比啥都主要，从今往后要过克制的生活。尽量趁着现在身体还行多多锻炼，光吃药是不行的。大致就是这些，祝大家越来越好，早日康复。
　　m1a2se：我认识的一个一个病友也是关节型的，他还有乙肝，所以甲氨蝶呤不能吃。他只有环孢素和类克可以选，环孢素一个月五千左右。；类克一个月3万，他现在吃环孢素，已经半年了，相比他咱们还算幸运的，最少甲氨蝶呤便宜，经济压力没这么大2014122812：42回复
　　今天降温了，不过关节确是四个月来最好的一天，才吃了甲一次，应该不会那么快起效。是止疼药？一直没足量服用，好，今晚只吃半粒看看。是中药？是保健？谁知道呢，现在还看不出，也许明天又会反复了吧，这病就是反复无常。不过还是继续保持，一定会越来越好。。。
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