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6岁孩子返老还童,确诊后短短3个月就退化到了婴儿阶段

10月26日 霸王亭投稿
  孩子,是一个家庭最殷切最美好的期望。每一位父母心愿清单里一定有一条希望自己的孩子健康成长,然后才是大有作为。来自福建厦门的晏志恒夫妻俩也不例外,但是现在,他们最大的心愿却是让病床上的儿子能够好起来
  图为晏志恒的孩子
  今年6岁的晏语晨(早早)本是一个聪明可爱的男孩子,小的时候,妈妈陈宝金就很注意培养他的学习习惯。所以在早早还没有上一年级的时候,他就可以认出三四百个字了。一本故事书通常讲两三遍,他自己就可以表达出大概意思,20以内的加减法,他都可以自己口算出来。看着聪明可爱的儿子,妈妈的心里特别欣慰。
  图为曾经幸福的一家三口
  在早早上幼儿园大班的时候,老师发现他有点好动,总是跑来跑去,注意力不集中,于是把这个情况反映给了早早的爸爸妈妈,他们猜测孩子可能有多动症。于是夫妻俩便带孩子去了当地的妇幼医院,做了智力评估、注意力检查、营养评估等一系列相关的检查,结果显示早早有轻微的多动症。
  图为早早
  夫妻俩想早早是个男孩子,好动也很正常,所以并没有太过担心。接下来他们开始给早早做关于多动症的感统康复训练,锻炼他的注意力,前期的效果反馈很不错,可一段时间后效果却越来越差。慢慢地,早早的智力开始退化。十以内的加减法也做不出来,上学期还会的生字,过了几天就都不会了,并且注意力越来越难集中,丢三落四,经常今天掉个铅笔,明天丢个橡皮。
  图为早早和妈妈
  早早一开始是个非常惹人喜欢的孩子,所以他有很多朋友,可是渐渐地,他变得不爱和小朋友们玩耍了,社交能力也变得非常差,不爱讲话,后来竟然连妈妈都不会叫了。生活学习方面都在退化,穿衣服也变得越来越困难,刷牙也不会了,穿鞋子的时候蹲半天才能把鞋子拉起来,做事情也变得有气无力。
  这可让夫妻俩心里没了底,于是他们带着早早踏上了慢慢求医路。辗转多家医院后,他们来到了厦门市儿童医院神经科,神经科医生建议做一下磁共振,结果显示和肾上腺脑白质营养不良的症状相符。一开始父亲听到营养不良还松了一口气,以为是补一下营养就可以了,没想到却是致命的大病!
  图为早早
  肾上腺脑白质营养不良是一种陌生而又可怕的罕见疾病,初期根本就没有什么特别的征兆。刚开始的时候表现比较好动,和多动症差不多,渐渐地患者就会变得迟钝,智力和身体机能都随之退还。2021年3月9日早早被确诊,到现在仅仅3个来月的时间,6岁的他已经从一个正常的孩子退化到了婴儿,丧失吞咽功能、不会说话、四肢瘫痪无法坐立、大小便失禁,总是翻着白眼,且无法确定是否失明,这让夫妻俩心急如焚!
  医生告诉晏志恒夫妇:治疗这种病的最好办法就是造血干细胞移植,而且越快越好。为了不耽误治疗,夫妻俩积极配合医生,为孩子移植做准备。
  3月17日,早早做了脐带血配对,早早是幸运的,配对成功!在厦门儿童医院的专家推荐下,夫妻俩带着孩子来到了上海复旦大学附属儿科医院。4月10日入院时早早还可以走路,只是吃饭要人喂。化疗时,早早开始走路不稳,吞咽功能变差,经常呛到。17日,早早做了造血干细胞移植手术。术后第三天,他出现了膀胱炎的症状,严重的时候尿的都是血块,后来插上尿管后,整个尿袋都是红色,时常会疼到抽筋,就算在用了镇定药的情况下,也会被疼醒。这一切让妈妈疼在心里,经常握着孩子的手偷偷抹眼泪。
  2021年5月20号,早早出仓了,状态也在慢慢变好,白细胞和血小板都有涨回来的趋势。医生说膀胱炎好了就可以出院了,这让夫妻俩真真实实地看到了希望。可是病魔依然没有打算放过这个可怜的孩子,5月26日早早突然开始拉稀并且高烧不退,到了夜里开始呕吐,医生能用的办法都用尽了,可是孩子还是在吐,吐到后来舌头都肿了,不知道缩回去。再后来,早早开始变得呼吸困难。
  紧接着,早早被送到了重症监护室,却不幸又感染了耐药菌,但呼吸还算平稳。但他还是高烧不退、心率高,并且还伴有时不时地抽搐,每天都要靠镇定剂来缓解
  在早早的一系列治疗中,晏志恒夫妇已经花去了40多万元,他们不仅花光了所有积蓄,还欠下了20多万元的外债。如今到了早早治疗的关键期,借无可借的他们无奈选择了求助社会。所以我们在此呼吁大家一起向这个与病魔抗争的孩子伸出援手,助他早一天康复回家!
  如果你愿意帮助他们,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会,在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐,并负责审核及善款执行。公共募捐最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话:4009010919。
  感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信感光计划官方头条号。
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