女婴出生26天被判死刑，为能让她活着，父母历尽千辛

　　胡月至今还留着那个视频，视频里：1岁的铭心伸出手轻轻抚摸着胡月的脸颊，一下又一下。铭心侧着脑袋，眼神始终锁定在胡月身上。视频里的胡月闭着眼睛感受着与女儿来之不易的互动，她双手小心地拢着女儿的右臂，然后一下又一下地亲吻着女儿的小手。
　　视频的拍摄时间是2020年11月，那时候铭心刚注射完诺西那生钠的第四针。打完特效药后，铭心的恢复速度加快了，她可以活动自己的小手、小脚，还可以在平躺的时候侧头，也就是在这个时候，铭心通过抚摸的方式和胡月产生了第一次互动。
　　那一刻，胡月觉得自己之前所有的付出和辛苦在这一瞬间都得到了回报。
　　张铭心，2019年1月29日出生在辽宁省铁岭市，同年2月，妈妈胡月发现她的腿不能像正常孩子一样伸缩活动，一家人赶紧带孩子去了天津市儿童医院，经过多番检查后，刚刚出生26天的小铭心被确诊得了罕见的脊髓型肌肉萎缩症，简称SMA。这类病症会导致身体不能动、吞咽和说话功能也会慢慢丧失。医生无奈地说：孩子病得挺重的，估计很难活过6个月。
　　在听到这个消息时，胡月觉得自己一瞬间听不见这个世界上的其他声音：只留下医生的那句话在耳边回响。
　　当时，国内还没有上架针对这类疾病的特效药，铭心相当于直接被医生宣判了死刑。
　　胡月的丈夫张宏欢回忆起妻子得知女儿生病后的状态：这对孩子妈妈的打击太大了，她一下就精神失常，神神叨叨的。
　　直到后来，胡月才慢慢接受了女儿患病的事实，开始带着孩子积极治疗。
　　然而就在小铭心4个月大的时候，因为没有吞咽能力，只能到医院下胃管。
　　每次胃管都要从小铭心的鼻子下，经过鼻腔、喉咙、食道，最终达到胃，而这个过程对于小铭心也是一个异常艰难、危险的过程，极易引起器官痉挛导致呼吸障碍，从而引发生命危险。最严重的时候小铭心不能离开呼吸机太久，因此下胃管的速度要非常快，但即便如此也经常要下三四次才可以成功，如果期间小铭心发生窒息，哪怕是一次没有抢救过来，也就意味着小铭心会彻底的离开，下胃管这期间的凶险程度可想而知。
　　在小铭心6个月大的时候，因为重症肺炎严重影响呼吸导致病危在北京儿研所抢救，期间最严重的时候小铭心一天被抢救了四次，每一次抢救成功后，夫妻俩都会泣不成声，喜悦、心酸、悲伤也在此时迸发。
　　胡月还记得医院的护士对自己说：家里有这样的孩子，一般都需要一个护理能手。
　　也从那天起，胡月开始学习给孩子下胃管、上呼吸机、吸痰等各项急救技能，并学会了通过监护仪参数来了解孩子病情的发展。
　　雾化机、咳痰机、吸痰器、呼吸机、制氧机、排痰机等机器一件件入住了胡月的家。为了能够延续孩子的生命，胡月和丈夫花费十几万元购置了这些设备，俨然把家里打造了一个小型的PICU。
　　小铭心在家里的康复之路刚开始并不顺畅，胡月虽然跟着医院的护士学了很长时间，但她其实并没能掌握全套的护理技能。
　　刚开始，胡月也是手忙脚乱，一会儿血氧机发出警报，一会儿小铭心又卡痰了。
　　就这么手忙脚乱地两个月下来，胡月越来越得心应手，而且对医疗设备的各项读数都了如指掌。
　　小铭心10个月大的时候由于长期带胃管导致胃出血，孩子不能正常吃奶，总是因为痰堵窒息抢救。胡月夫妇商量很久最终决定给孩子做胃造瘘手术。由于小铭心无法自主呼吸，手术时需要带着呼吸机进行，但手术需要麻醉，如果麻药用量过多肌肉就会麻痹使人陷入昏迷，小铭心也就无法呼吸。既要小铭心感觉不到疼痛又要不能让他进入睡眠状态，所以麻药的用量就需要特别谨慎，哪怕差0。1的用量都会对小铭心造成生命危险。好在医生技艺精湛，小铭心的手术进行得非常顺利。
　　2019年12月，铭心的心率一直处于较低水平。胡月不敢大意，几乎是时时刻刻都在观察心率仪器上的数据：正常人的心率在96100之间，小铭心虽然生病了，但是在机械的辅助下，心率也能够达到95、96的水平；但是一旦这个数值掉到90以下，说明铭心可能比较危险。
　　事情还是朝着坏结果发展了，铭心的心率越来越低，甚至一度低到了40左右。胡月一刻也不敢耽搁，立马把女儿送到医院。
　　由于铭心持续退化，医生判断铭心心衰竭了，将详细情况告知了胡月，并征询家属的意见
　　：救还是不救？不抢救的话，孩子估计就挺不过去了；救的话，孩子也不一定能抢救下来，但总还有一线希望。
　　胡月已经不记得自己当时是怎么做出这个决定的，但是她要救女儿的心却一直非常坚定。
　　那是胡月印象里最阴暗的一天，女儿在手术室里抢救，生死未卜。哪怕到了现在，回忆起那天的一些细节，胡月依旧泣不成声。
　　幸运的是，勇敢坚强的铭心挺过来了。
　　因为铭心的情况比较危急，需要留在重症监护室，但这也意味着胡月要离开女儿身边。
　　我那个时候根本没办法接受，我进不去重症监护室，我女儿真的很胆小，特别没有安全感，我不能把她一个人留在重症监护室里。胡月难过地说道，我想的是，哪怕她真的要离开我们了，也希望那个时候我和她爸爸能陪在她身边。
　　在签了医院的免责声明后，胡月和张宏欢选择在普通病房陪伴着女儿，坚强勇敢的铭心在鬼门关走了一圈后，顺利地挺过来了。
　　经过大半年的筹备，胡月和丈夫筹够了给铭心打诺西那生钠的70万元，终于让女儿打上了第一针救命药。
　　事情慢慢朝着好的方向发展，铭心开始一点点变好，从原本只有眼球能动，到现在可以动动自己的小手小脚，这些进步对于铭心来说，无疑是跨越式的进步。
　　直到打完第四针后，铭心轻轻地抚摸着胡月的脸颊，那是铭心第一次通过肢体动作跟胡月互动。
　　在过去的两年，我们欠了30多万元的外债，但也获得了很多好心人的帮助，在这一刻，我觉得我们所有人的付出都是值得的。张宏欢说道。
　　现在胡月的每一天都是围绕着铭心展开的：早上起床后，要给铭心拍背、排痰，然后带着女儿做康复，给女儿捏捏肌肉。
　　铭心每四个小时要喝一次奶，过了一会儿又要吃药，胡月全部的生活重心都在女儿身上。
　　在铭心入睡后，胡月再抓紧时间随便吃点应付一下，期间也要时时刻刻注意铭心是不是卡痰了。
　　张宏欢在互联网公司上班，通勤时间1个小时，在需要加班时，回到家已经11点多了。但是他还不能休息，他得一直守着铭心到晚上两点半，等妻子接班后，才能好好地休息。
　　下半夜，守护铭心的任务就交接到胡月手中了，她需要一直注意着铭心的状态，不能睡死了。
　　每天的睡眠时间没有超过5个小时，胡月和张宏欢已经记不得自己多久睡过一个超过10个小时的觉了。
　　但是看着铭心一点点好起来，胡月又觉得一切都是值得的。
　　现在铭心的状态恢复得也不错，胡月甚至可以带着她去楼下看看了。小区里的花都开了，温暖的阳光最终还是回到了铭心一家人的身边。
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