胡月至今还留着那个视频,视频里:1岁的铭心伸出手轻轻抚摸着胡月的脸颊,一下又一下。铭心侧着脑袋,眼神始终锁定在胡月身上。视频里的胡月闭着眼睛感受着与女儿来之不易的互动,她双手小心地拢着女儿的右臂,然后一下又一下地亲吻着女儿的小手。
视频的拍摄时间是2020年11月,那时候铭心刚注射完诺西那生钠的第四针。打完特效药后,铭心的恢复速度加快了,她可以活动自己的小手、小脚,还可以在平躺的时候侧头,也就是在这个时候,铭心通过抚摸的方式和胡月产生了第一次互动。
那一刻,胡月觉得自己之前所有的付出和辛苦在这一瞬间都得到了回报。
张铭心,2019年1月29日出生在辽宁省铁岭市,同年2月,妈妈胡月发现她的腿不能像正常孩子一样伸缩活动,一家人赶紧带孩子去了天津市儿童医院,经过多番检查后,刚刚出生26天的小铭心被确诊得了罕见的脊髓型肌肉萎缩症,简称SMA。这类病症会导致身体不能动、吞咽和说话功能也会慢慢丧失。医生无奈地说:孩子病得挺重的,估计很难活过6个月。
在听到这个消息时,胡月觉得自己一瞬间听不见这个世界上的其他声音:只留下医生的那句话在耳边回响。
当时,国内还没有上架针对这类疾病的特效药,铭心相当于直接被医生宣判了死刑。
胡月的丈夫张宏欢回忆起妻子得知女儿生病后的状态:这对孩子妈妈的打击太大了,她一下就精神失常,神神叨叨的。
直到后来,胡月才慢慢接受了女儿患病的事实,开始带着孩子积极治疗。
然而就在小铭心4个月大的时候,因为没有吞咽能力,只能到医院下胃管。
每次胃管都要从小铭心的鼻子下,经过鼻腔、喉咙、食道,最终达到胃,而这个过程对于小铭心也是一个异常艰难、危险的过程,极易引起器官痉挛导致呼吸障碍,从而引发生命危险。最严重的时候小铭心不能离开呼吸机太久,因此下胃管的速度要非常快,但即便如此也经常要下...
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