可乐现在4岁6个月,在3岁2个月被诊断为谱系障碍,无法对视和主动沟通,只会说两三个字。他的刻板行为严重,无法长时间呆在公共场合。 而现在经过一年的干预,可乐已经在为上小学做努力了!他不仅学会了表达情绪,在幼儿园里也能非常从容地跟小朋友交流,而且语言逻辑流畅,变成了小话唠,每天和妈妈聊天、分享心情。 其实可乐的干预之路并不是很顺利,可乐妈妈曾经因为你我他颠倒的问题,跟可乐斗争了四个月;因为大小便不去卫生间,斗争了一年半;因为看到路上有立交桥,就必须走立交桥斗争了半年;因为他两点之间能画一条线,烦恼了两个月 而且可乐确诊时正值2020年年初新冠疫情爆发期,大家都足不出户,更别提寻求专业干预师的帮助了。但可乐妈妈意识到不能坐以待毙,立刻行动自学ABA开始居家干预。 刚开始半年,可乐妈妈感受到宝贝与自己连接的影响力,也看到了宝贝的进步,但也感受到了自己掌握到的DTT教学能力呆板有限,导致孩子完全没有了自己的想法。 于是可乐妈妈毅然决然地辞去了年薪百万的工作,决定6岁之前全身心关注宝宝的干预,同时寻找能支持家庭干预、干预形式多样的项目,最终选择了小小神经元的线上干预课程。 最近半年,可乐妈妈在小小神经元的帮助下,已经为可乐的成长赢取了更多的可能。可乐妈妈作为500强企业的高管,有自己独特的干预战略,今天我们特别邀请了可乐妈妈和大家分享她的经验: 分享人可乐妈妈 4岁中度孤独症宝贝妈妈 SMART家庭干预课程结业学员 养育是父母的一场修行,对所有家长都一样,区别就是对普通孩子来说,家长修炼到上仙就可以了,但是对谱系孩子来说,至少要修炼到上神。 从长远角度来看,谱系孩子是否能够融入社会,不在于机构,而在于家长。大家可能注意到很多的主流机构只招收06岁的星宝,其实星宝在不同年龄段会有不同的问题。就凭这一点,星宝的成功干预,家长是责无旁贷的。 所以第一条成功的经验就是:如果对家长没有要求的干预机构,最好不要选择。像小小神经元给每位家长配备了专职老师,每天在背后督促家长,真的是打着灯笼都找不到,这才是对星宝真正负责的组织和项目。 下面我将从战略思维、精准执行、认知学习、情绪管理等几方面谈一谈家长的修行问题,最后再做一些干预心得的分享。 可乐妈妈PPT分享内容 一、战略思维 我们必须像管理企业一样,给孩子做好一生的规划,或者至少是整个教育阶段。我们应该做到心中有底,才能把握全局。 所以去年年初左右,可乐初步确诊后。我通过三个月的调研、学习和观察,给可乐做了一个swot的分析,直白来讲就是可乐发展的优劣势以及机会和面临的最大威胁。 可乐妈妈PPT分享内容 在这个基础上,我定下了三个目标最高目标、最低目标、必保目标。 最高目标就是成功潜伏在这个正常的社会环境当中。他会是一个有特长、有益于集体的怪人,或者是内向的人。大家可以回想一下自己的生活工作学习的经历中,好像总能遇到那么一两个怪才。 可能是当时的医疗条件有限,我感觉这些人很可能是谱系里面的,但是正因为他们有自己的特长,反而这个集体对他包容性很高,也顺顺利利地过来了。所以我觉得这个目标并不是很遥远,还是可以执行的。 最低目标,就是需要辅助来融入正常的教育环境,我们对他的学习不作高要求。他可以有一技之长最好是能够谋生,不能谋生的话至少可以帮助他获得自尊。 图片来自pexels,与文中家长无关 必保目标,就是养育一个快乐的、无严重精神心理问题的、健康的宝贝,能保证他的生活质量。 那么定下了这些目标之后,就可以有针对性地去寻找资源来支持这些目标的实现。其实,这个定目标的过程,也是自己做好了心理建设的第一步。 二、精准执行 比定目标更难的就是执行了,因为无论是企业还是个人,时间资源都是有限的。 因此针对目标,我们只能运用二八策略,抓住20最核心的点,夜以继日地去死磕,来稳住全局。 对于可乐来讲,最大的问题就是他的情绪控制问题,我认为这是他融入集体的最大障碍,这个必须放在第一条。 我到现在都记忆犹新,有一次在饭店吃饭,他自己不小心把餐具弄到地上就嚎啕大哭,然后怎么也安抚不了。最后我们菜都没吃,仓皇而逃。 这一条,我觉得坚持了一年,效果还是比较显著的。可乐现在就是偶尔会耍耍脾气,但是持续的时间特别短。 可乐妈妈PPT分享内容 其次,孩子的精神问题也是最令我担忧的。谱系娃的神经发育问题导致他们认知不足,难以表达需求。 所以我们要把孩子的心理需求和感受放在第一位,时时刻刻要抓。技能不足的,该不足的不足;心里有需求的,该满足的满足,要时刻关注孩子心理层面的动态。 最后是身体素质建设,少生病是最起码的养育底线。 上面这三条,就是针对必保目标要做的。任何时候,对可乐的干预计划我都是优先布局的。 图片来自pexels,与文中家长无关 后面这几条,就是针对最高目标所做的安排,比如说严防攻击行为。 可乐之前是没有的严防攻击行为,但最近发现,他一着急就会下意识地动手,在我发现有这个苗头之后,就对他发了一次火。这是他见我发过的最大的一次脾气。 我告诉他我为什么发脾气,有想法要好好说。我坚持不理他半个小时,直到他自己过来道歉。 经过这次之后,他后面就很少有出现类似的行为。所以当孩子第一二次出现问题行为时,我们发现有苗头立刻要按下去,这是最有效的。如果后面多允许出现一次,我个人感觉解决的难度,就会多增加一倍。 可乐妈妈PPT分享内容 那么总体来讲,就是每个宝贝都有自己的独特性。 所以孩子能力建设这块,要契合自己孩子的实际情况,但有一条我觉得是可以通用的,德体建设始终优于智。 现实中家长往往在孩子确诊以后,就着急地送去了机构,开始各类的桌面DTT教学,颜色形状等等课程可能就一下就用掉了半年。 我认为把所有的精力和时间都放在这上面是不理智的,最好还是要给孩子做一个全盘的规划。 三、认知学习 认知学习是构建孩子的发展规划和执行质量的一个基础,要贯穿孩子的整个成长周期。 这两年可能是因为有疫情,各大主流机构推出了网上丰富的学习资源,很多家长就不知道选什么。 我想和各位家长强调一点:我们不追求正确的做事,只做正确的事。也就是说,不要追求某本书或者某件事情做得多深入多精准,而是要读对的书,做适合孩子干预目标的事。 图片来自pexels,与文中家长无关 其实我走了一个弯路,在可乐确诊之后,花了两个月的时间精读了一些数据,而且是偏理论的。我当时认为要先学习再行动,甚至当时动了考BCBA的念头。 但是后面,真正上手的时候才发现,这个领域的专业性不是一个外行短时间可以企及的。 后来有机会学习DTT的实操之后,发现和可乐的亲子互动和连接增强了。而且可乐以肉眼可见的速度在进步,当时就感觉前面两个月损失了一个亿。 所以,我决定要先动起手来,遇到小小神经元,就立刻觉得真是相逢恨晚,如果早遇到半年就好了,现在想想就是觉得损失了十个亿。 总之一句话就是,大家一定要先动起来。 图片来自pexels,与文中家长无关 认真学习的第二点是谱系家长必须具备的知识。我这边强调的是行为理论中的DTT桌面回合教学和ABC应用分析法。 小小神经元都有过介绍和视频学习,如果大家实在没有时间读更多的书,那就一定要好好观看视频学习,因为这两个就是程咬金的三板斧,特别有用。 现在很多主流机构都在用DTT。刚开始,很多家长包括我自己都会被这个训练方式吓到,觉得像训练小动物。但是现在回望来看DTT还是很有用处的,帮可乐构建了基础的认知和思维,而且为安坐能力注意力和自制力都打下了良好的基础。 但是,整体上如果孩子能力好的话,不建议DTT太长时间,因为毕竟还有泛化这一关,所以小小神经元的项目就很好。小小神经元的课程,都是自然情境下的自然教学,所以如果学过DTT以后,再去看小小神经元的项目,你能品味到很多妙处。 另外应用行为分析的分析法,也就是行为问题的万能公式,如果大家吃透的话,可以从容处理孩子的各种行为问题,可以说是受益终身的一个知识。 学习的第三点,就是强调我们还是要注重孩子的个性化,然后去找资源。知名的大干预机构不一定好,小而美的工作室也不一定差,关键是能遇到一个好老师。 第四点就是研究了各种方法理论后,我发现亲子绘本阅读的功效实在是太大了。这一点适合所有能力的孩子,是至今我发现最好的方法。 我到现在觉得自己做的最正确的一件事情,就是按照小小神经元的阅读绘本的指导小册子,一字不落地给可乐读绘本。截止到现在,我感觉可乐的认知能力和正常水平没有太大区别。 我们现在每天话题特别多,他找不到玩具会说:哎呀,是不是玩具精灵拿走了?那我这个要赶紧放起来,千万别让他拿走。然后也有了自己的冷静太空,对我说:我现在有点生气,我要去冷静太空冷静一下。 小小神经元课程绘本 还有我跟他说:要讲礼貌,不要特别粗暴的跟别人提要求,别人不喜欢。 他就会立刻跟上:啊,要不然就像那个大肚子河马一样。 小小神经元课程绘本 我特别高兴,因为可乐从一年前只能说三字的句子,一天可能说七八句的样子,而且我跟他说一万句话,他都不会看一眼。所以大家一定要坚持读绘本,后面一定会有惊喜等着你。 小小神经元宣传手册 最后强调一下家长的角色。我们不要试图短时间去替代专业人士,而是要做宝贝干预项目的项目经理和总设计。因为医生和专业人士不如我们对孩子的了解深,只有我们最了解自己的孩子。孩子整体的干预计划,也只有家长是最适合做的。 回头看看,特别庆幸自己的判断和果断的决策,虽然有过弯路,基本上,能够及时刹车拉回正轨,整体上来说还是取得了满意的进步。 四、情绪管理 情绪管理这一点是成功干预的重中之重。 我觉得父母和孩子是血脉相连的,父母的所有情绪和状态会直接给孩子带来影响。 所以父母的心态平稳,才会有孩子的心态平稳。 有的时候家长们会去网上搜一些成年的谱系孩子的状态,可能会被吓到,然后整天忧心忡忡的。我当时也是如此,后来反思了一下,那些孩子的境遇,带有时代特色医学条件落后、教育条件有限、关注度不高,因此不具参考意义。 这两年各界的关注度越来越高了,我相信等我们这批孩子成年以后,整个生存环境得到很大的提高和改善,所以大家不要有太悲观的心。 图片来自pexels,与文中孩子无关 第二点是谈一谈对孩子的爱。我觉得这种爱是无条件接纳孩子,去爱孩子本来的样子,而不是我们要求的样子。 谱系孩子,他们先是孩子再是谱系,我们不要因为谱系就剥夺了孩子的乐趣。 我们一定要尊重孩子的需求,具体的需求可以参照马斯洛的需求模型,尽量通过各种方式给足孩子安全感,这样才能真正让孩子感受到你的爱,和你真正建立连接。 马斯洛需求模型 如果孩子对你发脾气大哭,你可以享受这种哭声,觉得这个哭声也挺可爱的。现在想想孩子的情绪问题也好,问题行为也好,都是在找最亲近的人求助。 大家可以想一想工作生活当中,我们遇到了难沟通的人,也会发脾气,更何况是孩子。所以如果说我们不能正确地帮助他就算了,还要跟他发脾气、咆哮、给他压力,那只能代表我们自己的无能,这得让孩子多失望啊。于是我一想到这一点就控制住了自己的脾气。 另一个深刻的感受就是,孩子真的是自己的镜子。有一次,可乐烦躁地对我说:你快点儿啊!那个口气的力度和我对他曾经说的一模一样,当时他说出这句话,我就惊出了一身冷汗。 我们奈奈老师也讲过:你希望孩子有什么样的行为,你先要自己有什么样的行为。这是100正确的。 图片来自pexels,与文中家长无关 这些都是面对孩子的问题行为如何调整自己情绪,下面说一下,干预过程中家长们如何调整自己的心态。 我自己的经验是,不必过分在意某个用尽招数、都没有立即解决的问题,多给自己和宝贝点时间,要相信孩子。 我曾经跟可乐因为你我他颠倒的问题,斗争了四个月;因为大小便不去卫生间斗争了一年半;因为看到路上有立交桥,就必须走立交桥斗争了半年;因为他两点之间能画一条线,烦恼了两个月;也因为他不乐意自己穿衣服,磨磨蹭蹭担心他的自理能力到现在,这些问题都不是问题了。 一方面,就是我坚持孩子出现了正确的行为就立即强化,比如可乐偶尔上了一次卫生间,就兴高采烈地大肆表彰。 一方面,还是要不断地跟他讲道理,比如回家的时候正好经过大桥,就会跟可乐说:你看我们回家正好经过大桥就可以上大桥啦,但是旁边那个桥不能上,上了就回不了家,看不了熊出没啦。 如果以上方法不见效,短期内就随他去吧,大不了出现问题,他就是发脾气大哭大闹。 图片来自pexels,与文中家长无关 还有一点大家要注意,孩子面对各种问题,哭闹的时候你一定要抱一抱他,不要说任何话或给予任何关注,但是一定要抱紧他。表示你是可以理解他的,尽可能修复我们干预过程中另外出现的各种创伤。 大家放宽心,温柔的坚持,大部分的问题都会解决的,因为我们宝贝的心智也是在成长的,只是比普通孩子要慢。比如说可乐穿衣服这件事情,当时也跟他较了很长时间的劲,后来我想想算了,也不是什么太大的核心问题,再给他点时间。 然后就在三四周之前,他有一天早晨自己起床去找了喜欢的裤子,穿好了就玩儿去了。所以啊,如果我们换位思考,每天有人盯着你要穿衣服,要自己穿,这是一件很烦的事情,所以有些情况下就要相信宝贝,让他自然成长。 我还想和各位家长强调,要多发现孩子的进步点,我们大方向上要贪心,但是平时,要懂得知足。 只要宝贝每天进步一点点,365个点也是一条很长的线,没准某些方面还笨鸟先飞。 因为我们每天发现孩子进步那么一点,然后保持开心的状态,你自己开心,宝贝就会更开心,这样才能走上成功干预的正循环。我们不要跟别人比,要跟自己比。 另外,一定要切记,不要随时改变奖励规则,说好的事情,你做到了,我就给你奖励,不要临时变化。 图片来自pexels,与文中家长无关 家长们也不要无底线地跟自己较劲,还是要记得多放松一下自己,保持自己各方面状态的弹性。其实我们对孩子最大的爱和负责,就是先保证自己的身体健康。 虽然现在我一条条跟大家说这么多,但是说实话,江山易改本性难移,尤其是我们自己的成长就带了很多烙印和痕迹,你的行为会不自觉地犯错。 记得有一次,随手给奈奈老师发了一个视频,各种无意识的行为,一下子被老师揪出来狠狠地批了一顿,而且剖析得特别精准透彻,真的是很佩服老师的职业素养和为孩子真正负责的责任心。 所以必须要做到时时自制,时时反省其实很难。但是能做到一次是一次,能多做一次,孩子就多一份幸福感和安全感,这一点也和大家共勉,继续努力。 五、可乐妈妈干预小技巧 感情连接:我每天都会抽出时间来跟可乐互动,一般都是洗完澡后跟可乐在床上嬉戏一会儿,这个时候不要带任何的动机和目的,两个人都彻底放松一下,然后用尽可能丰富的语言表达自己有多爱宝贝。 有一天,我和可乐说:如果全世界四岁的宝宝让妈妈选,妈妈还是要会挑可乐做妈妈的宝宝,因为妈妈每天跟你在一起都特别开心,我真的感觉可乐那一刻是被电到了一下,那种感觉是打心底的开心。现在可乐时不时地就在我屁股后面说:妈妈我好爱你呀!哎呀,这一刻真的是太甜了。 平等沟通:因为可乐是男孩儿,所以我在他面前从来不掩饰我的崩溃、我的情绪,但是你要跟他直接说你很生气,你的状态或者不要说话,让我冷静一会儿,然后示范给他。 现在我觉得可乐就是一个小暖男一样,每天跟着妈妈说:妈妈,你不要生气了。如果我稍微沉默一会,他就会说:妈妈,你生气了吗?你不要生气了。 图片来自pexels,与文中家长无关 常态化的家庭干预:用家庭干预的方式跟孩子相处是常态,不要觉得我做项目是做项目,做完项目又恢复成原来的状态了,一定要把跟孩子相处的这种常态变成一种习惯。 围绕孩子的需求,然后大家都可以管理起来,培养孩子沟通的动机。 玩各种游戏:小小神经元的项目设计了各种游戏,这让我很喜欢。因为我作为理科生真的不太会玩儿,也不会变花样。小小神经元的这些游戏,让我每天都跟可乐有充足的时间去互动,反正不让他闲下来。 可乐每天也兴冲冲地来找妈妈说:妈妈来玩游戏吧。而且也特别喜欢主动主导游戏,说:你这样,你这样,你这样。 语言问题:一开始可乐一天可能有七八句话的样子,其他大部分时间都是沉默,自己玩儿自己的。我就每天不间断地跟他说话,正好就是很幸运的是,几个月以后迎来了他的语言爆发期。 我惊喜地发现可乐所有的话都是曾经教给过他的,就像复读机一样,虽然刚开始90都是仿说,但是后来随着各种输入增加以及我们的绘本共读,可乐运用语言的能力越来越强,到现在基本上是很自然的状态。 图片来自pexels,与文中孩子无关 坚持读绘本:如果大家觉得孩子语言有问题,你就坚持读绘本,按照小小神经元的绘本和手册一字不落地读,我相信你读完12本,孩子一定会有变化,但是重要的是坚持。 构建充满赞美和鼓励积极的环境:我本身是学理工出身的,其实不是很擅于表达,为了给可乐创造环境,自己写下了20句这种定点表扬的话,背熟了,每天轮番地说。 如果你发现问题也不用说,只抓住他好的点夸好的。孩子在正向的环境中成长,那么孩子的自信心会越来越强。 图片来自pexels,与文中家长无关 多带孩子去一些陌生的环境:多带孩子去旅游,增加刺激。因为在旅游的过程当中,你的状态放松,你的情绪会不自然地传递到孩子身上,大家都很开心,就有了各种的连接。我发现每次旅游回来,可乐各方面都会上一个很大的台阶。 考虑DTT和任务分解:因为可乐很长一段时间说话颠三倒四,时间线特别不清楚,欠缺逻辑。我也试了各种各样的方法,最后我在寒假的时候重新给他做了三、四张卡片,练了一段时间的逻辑排序,再回到绘本。 绘本复苏效果非常不错,尤其是现在可乐表达事情有了很大进步,包括五一节跟我商量:妈妈我们出去玩,我们先去XX然后去XX再去X最后去XX。安排得都是井井有条。 感统刷:我现在养成了每天给可乐刷身体的习惯,因为星宝的触觉上多多少少都有点敏感。我也建议大家每天抽出时间来多跟孩子做一些按摩、嬉戏,无论从感统上,还是各方面,对孩子都是很好的滋养。 虽然我算是半路遇到的小小神经元,但是在这个平台上真的是收获最多的。 因为小小神经元的项目把我之前所有的努力得以整合和升华,另外宝贝个性化的干预之路走得很艰辛很孤独,也特别感谢小小神经元,如良师,如益友,如知己般的默默陪伴和支持。 奈奈老师前几天发给我一些以前的记录,我看到的时候还是特别感动,因为一直在奔跑,连自己都不曾回望,有人已经默默替你记下了你的脚印,所以特别感谢。 回忆过去的这一年,可乐的干预之路,可以跟大家很坦诚地说,真的很苦,特别特别苦,苦到就是你吃了一口黄连想诉苦,结果又喝了一杯苦瓜汁儿的感觉。 但是也特别特别甜,这一路我跟可乐互相扶持,互相成就,我们都变成了更好的自己。 所以养育星宝,如果你用心了将会是一场互相滋养的、温暖的修行,也祝愿大家在小小神经元的加持下,顺利找到自己与宝贝那一条独一无二又风光无限的修行之路。