一位自闭症家长的自诉二宝治疗的第三年，他第一次唱歌给我听

　　据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，目前中国自闭症患者已超过1000万，0到14岁的儿童患病者超过200万。随着自闭症案例的报道越来越多，自闭症也成为了众多家长关注的焦点。最近，佑佑宝贝采访了一位在院治疗一年的自闭症儿童家长。或许从她的心路历程中，我们可以更直观地感受到自闭症孩子及家庭的状态，从而更好地理解他们、关爱他们。也希望通过她们的故事，可以让同样正在经历自闭症的家庭感受到力量，让还不了解自闭症的家长们更好地得到科普与警示。（为保护当事人的隐私，以下姓名、地点都为化名）
　　二宝现在四岁多了，去年被医院确诊为自闭症。他那会儿词汇量少、语言不清、咀嚼功能较差、应答无反应、也不吃颜色鲜艳的食物；在上课时段乱跑，不听老师指挥；在校园拍、咬其他孩子；会在家中莫名尖叫，半夜会在梦中哭着惊醒。。。。。。但经过一年多的治疗，二宝学会主动控制情绪，向我提出需求，并逐渐接受颜色鲜艳的食物，还能给我唱完整版的《小星星》了。。。。。。二宝妈妈戴着口罩，眼神坚定，声音清亮，逻辑清晰，情绪稳定。说到二宝的情况时，唯有的是对二宝掩藏不住的爱意与关心。
　　（采访的办公室）
　　（以下内容为受访者口述）
　　今年五一节，我和二宝走在路上，他伸手指着街边小摊上的烤肠，问我：那是烤肠吗？我想吃。这是二宝四岁多以来说的第一个问句。我当时都愣住了，非常震惊，也特别惊喜，反应过来之后急忙给他买了串烤肠。在佑佑宝贝上了一个月左右的认知课后，二宝那天突然给我唱了完整版的《小星星》。去年十二月份上了感统课之后，二宝也变得爱笑起来。
　　01hr发现：叫他没反应
　　作为一个拥有两个宝宝的全职妈妈，虽然每天也像其他妈妈一样负责宝宝的衣食住行和学习，送宝宝去幼儿园上课，去学游泳和跆拳道，去附近公园和大型游乐园玩。。。。。。但不一样的是，我带娃的日常列表中多出来一项：去医院。2018年那会儿，我从来没有听说过自闭症。当时只觉得男孩发育比女孩晚、三翻四坐慢一个月左右是正常现象。再加上二宝在两岁之前都表现得很正常，比如他不小心做错了事，我说：知道错了吗？二宝会正常的回应我：知道错了。
　　长期下去，就没多往心里去。
　　改变是在2018年底。大宝当时做了一个小手术，需要我们照顾。由于家里人手不足，我们白天把二宝送到爷爷奶奶那里去，晚上再接二宝回来。两个月之后，我们突然发现二宝变得很沉默，整个人都闷在一边不说话，注意力也不集中，还对电子产品上瘾，喜欢看电视和玩手机。再加上二宝身边没有同龄人可以一起玩耍，导致二宝长期自己一个人玩。而我也因为有带大宝的经验，照顾二宝更得心应手，很能了解二宝的需求，没有长期刺激他的语言功能和主动要求的习惯。
　　02hr求药：二宝被确诊为自闭症
　　2019年，二宝的情况愈发严重，反应迟钝，很难和他产生互动。这个时候我看了一些公众号，学着给二宝做康复。但始终放心不下，就带着二宝去当地儿童医院检查，医生告诉我们：没事，这是正常现象。
　　我们松了口气。
　　为了促进他的发育，我带他去了早教机构中心上课，但效果不佳。当时就想带二宝回重庆看病，又遇上疫情，无法出门。于是我们在家里深度陪伴着二宝。我每天逗他开心，哄他说话，和他互动，教他学习。二宝当时有明显的好转，比如学习数字，一周左右就能够掌握，还会对我说的某些话产生反应。我们也很开心，觉得很有希望。疫情稍微好转之后，我听从朋友的建议去当地一家精神病院诊断。
　　当天，二宝被确诊为自闭症。那天下午天空雾蒙蒙的，我坐在回家的公交车上，看着窗外飘过的景色，看着公交车上活泼可爱的孩子，眼泪不自觉地往下流。到家之后什么都不想做，在床上躺了一下午。我想：为什么我的孩子会遇上这种事？为什么两个孩子同样的带法，会导致差距这么大的结果？为什么是我？
　　去年五月份，我带着二宝回重庆，去了家附近的一家儿童医院。医院建议直接去康复科，在进行了长达十多个白天的高强度封闭式治疗之后，二宝对于语言和其他反应更机械化了，更严重了最后，我通过朋友介绍找到了重庆佑佑宝贝妇儿医院儿保专家，也是重医附属儿童医院前任院长。挂号成功之后按照流程做了专项测评，发现二宝真的是自闭症。虽然知道是这个结果，但我的眼泪仍控制不住地往下流。当时经常哭着问医生：二宝到底能不能好？能不能像普通人一样？
　　在佑佑宝贝康复师的耐心引导和自我调节下，我逐渐放平心态，学会接受与面对，不把孩子的治疗结果放在第一位。因为我知道，自闭症是终身难以痊愈的病，需要长时间付出和陪伴。而我既然选择了这条路，就要坚定地走下去。
　　我只希望二宝能够健康、快乐地长大。
　　于是，我全力配合康复师。
　　03hr变化：他在慢慢变
　　2020年6月21日，二宝开始在佑佑宝贝学习认知课，10月份开始学习感觉统合功能训练课，2021年开始学习语言课。明显的是，二宝上课的频率在逐渐减少，因为经过评估，他已经在慢慢地变好。
　　（二宝各阶段能力曲线图）
　　在佑佑宝贝治疗期间，我带着二宝去过蒙式幼儿园、大型幼儿园、小型幼儿园参与学习。但是在前两所幼儿园的学习时，二宝还是会出现自闭症症状，老师都建议转校。
　　在小型幼儿园学习的第三天，幼儿园组织亲子活动，我看到二宝正常地和老师们对话，每天上学的时候都很开心。吃饭的时候能接受颜色鲜艳的食物了；目前没有出现拍、打其他孩子的情况；每天也能够回忆起来今天做了的事情。。。。。。我很欣慰，也很开心。他现在经常会主动提问：那是奥特曼吗？以前碰到问题老是哭一两个小时，现在不哭了，还会主动解决问题。而且机械性记忆也很好，对音律的感知也提高了。
　　二宝的情感认知也提升了不少，更加依赖我了，以前很少会主动叫我。现在老是喊着：妈妈，妈妈。我有时候会问他：能再唱一遍的《小星星》吗？他闪着圆溜溜的大眼睛，嘴边带笑，放声唱着：一闪一闪亮晶晶，满天都是小星星。挂在天上放光明，好像许多小眼睛。。。。。。
　　04hr经验：不被焦虑情绪绑架
　　我不会每天把自己陷入焦虑的状态中，更不会让情绪绑架自己的生活，因为孩子会看见、听见。只是如果能够重来一次，我会更早地刺激二宝的语言功能、完善教育方式，有针对性地引导二宝主动提出需求，表达自己的想法和情绪。
　　现在二宝的姐姐也过来了，每天陪着他一起玩，刺激他的语言功能和注意力。同时我们也在培养他解决问题的能力。过年回家也会邀请很多孩子过来和他一起玩。。。。。。
　　我觉得佑佑宝贝的医生很好，很细致，也很专业，课下都会交流这节课上了什么，二宝还有哪些问题，家长回去应该怎么做。都挺好的。二宝妈妈说完这句话后，推开办公室的门朝着二宝走去，一把将二宝抱入怀中。
　　康复师小插话：自闭症康复离不开家庭的积极配合与良性沟通
　　二宝的康复治疗师白春华总结：二宝前期表现为明显而严重的孤独症症状。现在二宝从0迈入第3个阶段，恢复进度达预期的70，上课频率也在逐渐减少。这主要源于家长与医生间的高度配合。双方达成良性沟通，契合度高达99。我也想建议各位家长：如果您的孩子有类似情况，请您不要害怕，不要焦虑，稳定心态，相信医生。同时也应积极配合医生，双方的充分沟通才能让孩子更好、更快的康复。
　　佑佑本期科普小课堂
　　01hr什么是自闭症？
　　自闭症学名是孤独症谱系障碍（autismspectrumdisorders，ASD），涵盖了一整个谱系，包括典型孤独症、阿斯伯格综合症、边缘孤独症等等。多数自闭症患儿起病于婴幼儿期，至1230月症状开始比较明显。
　　02有什么症状？
　　1。语言交流障碍：多数自闭症儿童存在语言发育落后，直至2～3岁仍然不会说话。
　　2。社交能力障碍：他们通常喜欢独自玩耍和独自发呆，缺乏与他人的交流，缺乏与人目光对视，不愿或不懂与其他小孩一起玩，不参与合作性游戏，不能用语言和眼神表达需求。
　　3。兴趣狭隘和重复刻板行为：对某些物件或活动表现超乎寻常的兴趣，并由此产生重复刻板行为和动作。
　　03为什么会得自闭症？
　　自闭症的病因尚未完全清楚，但目前的研究表明，引起自闭症的危险因素可以归纳为：遗传、感染与免疫及孕期理化因子刺激。尚未有过后天形成自闭症的案例。
　　04怎么面对自闭症？
　　大部分患者通过训练是可以做到生活自理、参加工作的。如果孩子有以上问题就应及时就医进行评估和诊断，千万不要讳疾忌医，及早进行筛查，早发现、早干预，尽量争取最佳的干预治疗时机及效果。
　　另外，自闭症一般不需使用药物，所有号称能完全治愈自闭症的疗法药物，基本都是虚假广告。
　　供稿丨品牌部潘美廷
　　编辑丨品牌部潘美廷审核丨科教总监黄志院长赵永恒
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