这个新年,康艳伟一家挤在出租屋里过得特别谨慎。房间面积狭窄,装修陈旧简陋,但康艳伟夫妇却把它收拾得非常干净。夫妻俩每天都会对室内的角角落落和餐具等一应物品进行消毒,力求清洁以预防儿子化疗后感染。原本他们散尽家财希望能在这个牛年春节回家与老人团聚,可医生却通知他们:小若洋的基因呈阳性,被感染的风险很大,需要尽快做骨髓移植。 图为康艳伟一家四口在出租屋 为了不耽误儿子治病,康艳伟只能将女儿从老家接过来过年。 大年三十晚上,出租屋里,小若洋拿着姐姐的课本读到女娲造人这一节说:女娲造人的时候,给我多捏了些黄土,还是少捏了些黄土,让我承受这么大的痛苦才能和你们在一起? 听到小若洋的话,一家人全都沉默了。 图为小若洋和妈妈 妈妈任丽娜强忍着眼泪转身去了厨房,她要给姐弟俩做他们最爱吃的过油肉和绿豆芽拌凉菜。 晚饭后,姐姐去做作业了,小若洋躺在床上休息,爸爸妈妈则躲在小隔间里吃着咸菜就馒头。这不是影视剧里的桥段,而是活生生的现实。康艳伟夫妇为了省钱,只买了一点点肉,但看着两个孩子吃得开心,他们心里倒也安慰。 康艳伟家住山西省五台县东冶镇北街村,2006年与任丽娜结婚后,相继有了一儿一女,日子过得平淡而幸福。然而灾难却在几年后接连降临这个家庭,小若洋的奶奶和外公皆因癌症去世,爷爷死于脑梗,康艳伟的哮喘病日益加重,可怜的小若洋也被这种阴霾所裹挟。 图为康艳伟 2019年9月1日,小若洋和妈妈欢送姐姐升入沱阳中学。就在那天,他突然感觉浑身疼痛,无法正常小便。妈妈任丽娜立即将他送往当地医院进行治疗,可医生建议他们尽快去山西省儿童医院就诊。 2019年9月10日,在山西省儿童医院内,经过一系列的检查后,医生表示:孩子的遗传基因患癌率高达百分之五十。听到医生的话任丽娜和丈夫顿时有种不祥的预感,2009年小若洋的奶奶死于肝癌,2016年小若洋的外公死于胃癌转移。他们忐忑地等待几日后,最坏的结果还是来了,小若洋被确诊为急性髓系白血病。 图为小若洋和妈妈 原本一双儿女凑成了个好字,现在却成了一个悲惨的故事。这让任丽娜和康艳伟都无法接受。孩子是无辜的,他不应该为家庭的遗传基因买单。 尽管夫妻俩一时陷入了绝望,可面对儿子,他们还是毅然决定即使付出生命的代价,也要去救下孩子。 医生说髓系白血病治愈率很高,这也在一定程度上坚定了夫妻俩抗白的信心。但没曾想,他们在抗白的路上这一走就是一年多的时间。 图为康艳伟夫妇 小若洋的病情特殊,治疗方案相对复杂,药量比一般孩子大许多倍。伊达比星每个疗要用3盒,还有其它数不清的药物联合用药高强度的化疗药水支撑着一家人抗癌的希望。化疗之后,小若洋上吐下泻、大把大把地掉头发。原本就瘦弱的孩子被病痛折磨得只剩下皮包骨头。 看着儿子如此遭罪,任丽娜常常偷偷落泪。但在孩子面前,她还要装作若无其事的样子,每天说着让儿子宽心的话。 图为小若洋 每次化疗结束后,小若洋都可以回到出租屋安心地休息几天。他喜欢呆呆地望着窗外,一次又一次地问妈妈:妈妈我们什么时候才能回家?见到老师和同学。妈妈总是安慰他:快了!马上就能回去了,同学和老师们都很想你。 然而小若洋却不知道,父母为了给他治病,已经将家里的房子卖了,姐姐也被寄养在亲戚家里。此时回去,也只能借宿在亲戚家里。 图为小若洋和妈妈 每一次安慰之后,迎来的还是痛苦的化疗,小若洋似乎也适应了这种没有尽头的期望。而每一次化疗又都是在过鬼门关。好几次化疗之后他都出现了严重的感染,最严重的是第五疗,小若洋出现了肺部感染、腹膜感染,满肚子都是积水,高烧40度不退。医生给小若洋下了三次病危通知书,要求家长随时做好去ICU的准备,并对孩子禁食十天。 幸运的是,小若洋挺了过来。医生说这是一个奇迹。 图为小若洋和爸爸 小若洋在经历过一次生死之后,更加坚定了要活下来的信念。康艳伟夫妇也坚信即使散尽了家财、负债累累,也要陪着孩子勇敢地走下去。夫妻俩陪着孩子熬过了一个又一个与病痛抗争的日日夜夜。他们想睡个安稳觉都成了奢望。他们彼此鼓励,只要坚持未来一定会有个圆满的结局。 图为小若洋的妈妈 努力总有回报,2020年4月大疗结束后,报告显示小若洋的基因已经转为阴性,各项生命体征都恢复了正常。一家人欣喜若狂,半年多的努力终于迎来了曙光。 那一天,小若洋用雪花片组合了一架飞机模型,他说:等我病好了,我要努力学习,长大后做一名飞行员。看着儿子,任丽娜和丈夫几个月来第一次笑得那么舒心。 2020年8月,小若洋再次做了骨穿。可结果却显示:基因转阳。这张冰冷的化验单否定他们一家人所有的努力,任丽娜瞬间崩溃,她抱着小若洋嚎啕大哭。小若洋一边帮妈妈擦眼泪,一边安慰妈妈:妈妈别怕,我能坚持,我相信会有奇迹的。 图为小若洋 医生建议他们尽快给小若洋做骨髓移植,一则减少孩子化疗次数,二则治愈率更高。 然而高昂的移植费用却成了横在夫妻俩面前的一道高坎,转眼已经过去了大半年的时间,可他们还是没能筹够孩子移植的费用。10岁的小若洋已经变得非常懂事,看着爸爸妈妈每天愁眉苦脸,他却用童真讲述着从网络上学来的笑话逗父母开心。小若洋说:爱笑的人运气都不会差,我相信奇迹一定会发生。 如果您想献出一份爱心,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华社会救助基金会,在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话:01058138033。 感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信感光计划官方头条号。